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부동산변호사 2012년 해외에서 낳은 아이가 태어나자마자 진단받고 아동전문병원으로 옮겨졌을 때, 우리 가족은 그곳 혈관이상클리닉(Vascular Anomalies Clinic) 시스템에 속한 의사들의 도움을 많이 받았다. 3~6개월에 한 번 방문했던 이 클리닉에서는 혈액종양과, 성형외과, 인터벤션 영상의학과, 재활의학과, 정형외과 의사들이 모여 아이의 발달 상황과 증상을 함께 확인하고, 아이 엄마인 나와 함께 향후 치료 계획을 세웠다. 주치의 역할을 했던 혈액종양과 교수는 어느 날 최신 연구논문을 출력해 내게 주며 '다음 진료 때까지 이 치료법을 쓸지 결정해서 오라'고 했고, 영상의학과 교수와 성형외과 교수는 어떤 시술에 대해 장단점을 따져가며 설명하는 데 많은 시간을 들였다. 돌이켜보면 그것은 단순히 친절한 설명을 넘어 환자가 치료 결정 과정의 일부가 되는 경험이었다. 그런 의료 환경에 있다가 한국에 귀국해서 보니, 협진이 가능한 혈관이상클리닉을 운영하는 병원 자체가 몇 군데 없고, 있는 병원마저도 우리가 경험한 것과는 다르게 운영되고 있다는 걸 알게 됐다. 그래서 환자 대부분이 필요한 과를 알아서 찾고, 일일이 따로 예약해 분절적으로 진료를 봐야 하는 상황에 있다. 그러다 보면 어떤 증상이 진행되는 걸 놓치기도 하고, 질환과 관련된 최신 정보를 알아내는 것은 온전히 환자-보호자의 몫이 된다. 2014년에 온라인 커뮤니티를 시작한 것도 이런 문제 때문이었다. 한국어로는 최신 정보로 업데이트된 자료를 찾을 수 없었고 의학 논문도 몇 개 없었다. 분명 한국에도 몇백 명의 환자가 있을 텐데 정보가 이렇게 없을 수 있나 하는 답답한 마음에 나의 전공(통번역)을 살려 미국 유명 병원 홈페이지에 실려 있는 질환 설명 자료를 번역해서 올리기 시작했다. 그러면서 여기저기 흩어져 있던 환자-보호자들을 한곳에 모았다. 영미권의 여러 '서포트그룹(환자-보호자들이 모인 단체)'과도 교류를 텄다. 그러면서 관련 약물 개발과 임상시험 소식을 누구보다도 빠르게 공유할 수 있게 됐고, 증상이 심각한 회원이 생기면 그렇게 알게 된 10여 개의 해외 단체에 문의 메일을 보내 해외 상황을 알아보기도 했다..